Como continuación a mi artículo anterior, hoy intentaré dar unas recomendaciones sobre cómo evitar lo que en términos sanitarios se ha calificado la fatiga del cuidador principal, hasta el punto que ha merecido un diagnóstico NANDA, que son las siglas de la North American Nursing Diagnosis Association, asociación profesional fundada en 1982 con el propósito de definir los diagnósticos enfermeros y con los que trabajan todas las enfermeras españolas y en base, a los cuales, se programan los Planes de Cuidados.
Pues bien, entre dichos diagnósticos enfermeros se encuentra el del cansancio del rol del cuidador en familiares de pacientes dependientes crónicos, lo que pone de relieve las dificultades a las que se tienen que enfrentar las personas que ven cómo su vida cambia de forma radical cuando tienen que ocuparse de un familiar dependiente y que es debido al desgaste físico y emocional de las personas que cuidan de forma constante y continua a un enfermo de su familia.
Las características definitorias de estos cuidadores son que se van a mover en el ámbito privado, generalmente doméstico, basándose en las relaciones personales fundamentadas en los lazos de parentesco que generan vínculos de afectividad y compromiso entre sus miembros. Como los cuidados que se prodigan dentro del hogar familiar no tienen carácter institucional, y por supuesto no remunerado. Estos cuidadores que liberan al Estado de una gran carga en materia de asistencia social asumen en privado lo que el Estado debería asumir de forma pública, se vuelven invisibles y, por supuesto, no reconocidos. Es más, existe como una norma escrita por la cual los familiares están moralmente obligados a cuidar de sus enfermos y socialmente está muy mal visto que no se haga. Pero nadie se para a pensar el sobreesfuerzo que esto supone para ellos. Si el cuidado se hace institucionalmente, las personas encargadas de cuidar cobran por su trabajo y tras sus ocho horas laborales habituales pueden descansar, pero para un cuidador familiar es el día completo sin ningún tipo de descanso y esta situación puede prolongarse largamente en el tiempo, de ahí que no es de extrañar que los cuidadores desarrollen lo que se ha venido en llamar síndrome del cuidador, y que viene provocado por ese estado de fatiga del que os he estado hablando.
¿Pero cómo se puede evitar la fatiga del cuidador? Y no sé por qué en este caso siempre me viene a la mente el refrán que mi abuela me repitió hasta la saciedad: “El que mucho abarca poco aprieta". Y la mejor recomendación que podemos hacer es no saturarse. Otra cosa diferente es encontrar la forma de no hacerlo. Y aquí la respuesta también es sencilla delegando. La “carga” del cuidado no puede recaer en una sola persona, es preciso que otros miembros de la familia compartan con el cuidador principal esa tarea. Una vez me llamó mucho la atención una compañera de trabajo que me comentó que había empezado a trabajar porque no quería convertirse en la enfermera de toda la familia, pues sus cuñadas trabajaban y ella no, y había visto como inadvertidamente le habían comenzado a cargar con la responsabilidad de los mayores de la familia, y para estar en igualdad de condiciones prefirió iniciar una labor profesional que quedarse en casa. Al principio ese comentario me llamó la atención, hoy en día lo entiendo. Pues qué cómodo es para el resto de miembros de la unidad familiar que haya uno que asuma todas las responsabilidades. El resto con ir de vez en cuando a visitar al enfermo entienden que están cumpliendo y realmente no es así.
El cuidador principal debe contar al menos con dos personas con capacidad para sustituirlo regularmente y de manera habitual para que pueda mantener sus propias relaciones de amistad, lúdicas e incluso laborales. Pensad que los momentos de dedicación personal a uno mismo son absolutamente necesarios para poder cuidar a otro en plenas facultades. Además ello debe ser entendido por la persona en situación de dependencia, que tiene que comprender que quien le cuida posee también una vida propia que está obligado a respetar y a incentivar. Es más, se va a enriquecer con las experiencias de su cuidador, pues de algún modo va a poder vivir más allá de los muros en los que esta confinado al participar de las excursiones, las comidas, los paseos que realice la persona que le cuida durante su tiempo de ocio, lo que permitirá ampliar su pequeño mundo.
Y mi recomendación final es: intentar aplicar el sentido del humor y contagiarlo, hace que la vida se vea de otra forma y que se minimicen los problemas.