El enfermo imaginario de la ciencia
La fundación española de Reumatología la define como una enfermedad caracterizada por dolor en los músculos, y el tejido fibroso (ligamentos y tendones), dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos, muy parecido al dolor articular, sin ser una enfermedad de este tipo.
En esta definición se contienen ya los síntomas característicos de la enfermedad, que son el dolor y la fatiga, sobre todo al despertarse. El dolor se localiza inicialmente en el cuello y el raquis, desde donde se propaga al resto del cuerpo. Aunque el abanico de síntomas desplegado por esta patología es inmenso, y nos encontramos con otros síntomas como el colon irritable, vejiga hiperactiva, insomnio, dificultad para la atención y realización de tareas. Entre el 30 y el 50% de los pacientes diagnosticados de fibromialgia presentan también depresión y ansiedad, cefaleas, incluyendo las migrañas, dolor abdominal, dolor torácico, dolor pélvico, sequedad ocular, palpitaciones, disnea, cambios en el peso, hipotensión ortostática, disfagia y bruxismo. Esta gran variedad de síntomas de la fibromialgia, dificulta el diagnóstico diferencial, pues además, presenta manifestaciones clínicas similares con muchas enfermedades como el lupus, la artritis reumatoide, osteomielitis, espondilo artropatías, esclerosis múltiple, hipertiroidismo, neuropatías periféricas, miopatías, poliartralgia neurótica, trastorno depresivo mayor, y de ahí, la importancia de diagnosticar adecuadamente la enfermedad, que tan elocuentemente nos relata la autora de nuestra historia, pues lo cierto es que, aun a día de hoy, y a pesar de los grandes avances que se han hecho en el conocimiento y tratamiento de la misma, el 90% de las personas que tendrían que estar diagnosticadas de fibromialgia, no lo están, lo que significa que tres personas de cada cuatro que la padecen está sin diagnosticar, y que entre las diagnosticadas, lo normal es que transcurran cinco años entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de la misma.
Lo que si esta claro, y en la que coinciden todas las historias de vida y todos los enfermos que la sufren, es que constituye un auténtico calvario, que afecta a todas las esferas de su existencia, minando de forma considerable su calidad de vida. De hecho, la fibromialgia es una enfermedad incapacitante, y así está reconocida por la jurisprudencia española. La Seguridad Social no le reconoce directamente ninguna prestación, por lo que al enfermo no le queda otro camino que acudir a la vía judicial para la obtención de una incapacidad permanente, que, en función del caso particular, puede ser absoluta, inhabilitando para el ejercicio de toda actividad laboral, o simplemente total, lo que inhabilita al trabajador para el ejercicio de la que había venido siendo su profesión habitual. Existen numerosas sentencias al respecto, pero por la importancia de nuestro mas alto tribunal y ser una de las más recientes, a modo ilustrativo, menciono la Sentencia del Tribunal Supremo de Uno de Junio de 2020.
En cuanto al tratamiento, no existe ninguna pastilla milagrosa, sino que, hoy, simplemente es paliativo, tendente a mejorar la calidad de vida del paciente, y los tres pilares en los que se fundamenta, es la farmacología, el ejercicio físico terapéutico y la terapia psicológica,
Por lo que respecta al tratamiento farmacológico, ni en España ni en Europa existe ningún medicamento específico aprobado para el tratamiento de la fibromialgia, en EEUU se ha aprobado la Duloxetina y la Pregabalina, aunque lo habitual y mas efectivo es combinar
analgésicos no opioides, pues existe evidencia científica de que, en algunos casos, los mórficos empeoran los síntomas, con medicamentos antidepresivos y ello, aunque el paciente no tenga depresión, pero tiene que ver con el hecho de que estos fármacos elevan los niveles de serotonina y noradrenalina que intervienen en el cerebro en la modulación del dolor; con ansiolíticos, pues relajan los músculos e inducen el sueño y con anticomiciales, utilizados habitualmente en el tratamiento de las crisis convulsivas, al tener además un efecto analgésico. Pero el tratamiento farmacológico, al no existir un fármaco especifico para esta enfermedad, no es por sí suficiente sino que parte importante del tratamiento es la terapia cognitivo conductual para ayudar al enfermo a gestionar mejor los síntomas. Y el que se ha revelado como uno de los remedios mas eficaces para mejorar la calidad de vida de estos enfermos es el ejercicio, que como en todo, debe ser suave al principio y gradualmente ir aumentando en intensidad. Se debe practicar de forma regular, y los ejercicios más recomendados son el caminar, la bicicleta y la natación, que deben realizarse como mínimo tres veces a la semana, al menos treinta minutos, y existen estudios científicos que ponen de relieve que el ejercicio realizado en el agua, al parecer, es el que mejor resultados produce. Siendo recomendables asimismo la práctica del yoga o el tai-chi.
En todo caso, se recomienda a los enfermos de fibromialgia que conozcan y se informen bien de su dolencia, que sigan las indicaciones terapéuticas marcadas por su médico que aunque la enfermedad hoy es incurable, lo cierto, es que se están dando avances de gigante en su diagnóstico. De hecho, en el 2019, un equipo de investigación de la universidad de Ohio, descubrió la firma molecular de la enfermedad, identificando los biomarcadores presentes en esta patología, lo que permite realizar un diagnóstico diferencial de otras enfermedades relacionadas y se esta ensayando una prueba de sangre que detecte esta enfermedad, calificada de invisible, y yo añadiría feminista pues tiene preferencia por las mujeres, al ser diez veces mas frecuente en las mujeres que en los hombres, lo que hace unos años era totalmente impensable, y una vez mejorado el diagnostico, y conociendo los procesos de producción de la enfermedad, los científicos estarán en condiciones de estudiar nuevos tratamientos que resulten eficaces en su erradicación.
Quiero terminar mi exposición con un grito de esperanza para los miles de enfermos aquejados hoy de este mal, que ha existido desde siempre, Hipócrates ya describía síntomas compatibles con ella, y que ha logrado mantenerse en el anonimato durante siglos, pues ni siquiera fue calificada como tal durante mucho tiempo, teniendo que esperar hasta el año 1992 para que la OMS la reconociese como enfermedad orgánica. Pero lo que hoy puede parecernos muy lejano, estoy convencida que en breve será una realidad, y los enfermos podrán contar con un tratamiento eficaz que ponga fin a sus calamidades. De hecho, la mejoría de los pacientes tras el diagnóstico y la instauración de las correspondientes medidas terapéuticas es casi inmediato como tan magníficamente ilustra nuestra historia contada, en este blog, en el texto de la publicación del día 6 de noviembre 2020 y el audio del viernes 29 de enero 2021. Pues nadie mejor que los propios enfermos para contar qué es una enfermedad y como superarla, o al menos, aprender a vivir con ella.